Trasplantar

E+ MARZO -12

Crónica publicada en la revista Energía +

Cómo es esperar un órgano para poder seguir con vida. Ocho mil personas están en lista de espera ahora para ser trasplantadas.

 

El cumpleaños de Maribel y Marisol Oviedo terminó temprano. A las ocho de la noche cerraron las cortinas de la habitación del Hospital Santa Casa de Misericordia donde estaban internadas en Porto Alegre, Brasil. Las enfermeras guardaron lo que sobró de las tortas, los regalos y los carteles que prepararon para las gemelas que cumplían 19 años. Al día siguiente, 18 de enero de 2012, Maribel recibió un trasplante pulmonar.

Maribel Oviedo tiene fibrosis quística. Es una enfermedad genética que afecta al páncreas pero más a los pulmones: se llenan de moco, el moco se infecta y destruye el órgano. Son pacientes que tienen bronquitis crónica. Pero además tienen comprometido el páncreas: el cuerpo no asimila la comida que ingiere. Son pacientes desnutridos crónicos y muchos de ellos, diabéticos.

Con los años la enfermedad avanza tanto que los pacientes empiezan a sentir la falta de oxígeno y, muchas veces, necesitan respiradores domiciliarios. La única opción es el trasplante pulmonar, que no cura la fibrosis quística, sino que mejora el funcionamiento de los pulmones. Pero la diabetes o los problemas pancreáticos continúan.

–Con mi hermana siempre supimos que íbamos a necesitar un trasplante, pero no imaginamos que iba a ser tan pronto. Nos llegó de golpe y tuvimos que madurar rápido, informarnos. Hasta que no tenés la soga al cuello no te das cuenta de lo importante que es ser donante–dice ahora Maribel, a cuatro años del trasplante.

Riñones, pulmones, válvulas cardíacas, corazón, hígado, páncreas, intestinos, huesos, piel y córneas. Un solo donante puede salvar diez vidas si todos sus órganos están en condiciones, siempre con la posibilidad de dejar asentado qué órganos quiere donar, y cuáles no. Para manifestar la voluntad afirmativa o negativa, en Argentina es necesario firmar un acta de expresión en el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai), o en los organismos jurisdiccionales que hay en cada provincia, o ir a las oficinas del Registro Civil para dejar constancia en el DNI o completar el formulario online disponible en www.incucai.gov.ar.

La donación de órganos es un acto voluntario, altruista, desinteresado y solidario. Es una carrera a contrarreloj. Después de producida la ablación, los órganos duran pocas horas oxigenados artificialmente. Hay que actuar rápido, sino su calidad empieza a disminuir. El corazón, por ejemplo, dura cuatro horas.

–Hay un mito. Muchos creen que si se anotan como donantes y después tienen un accidente, los van a dejar morir para donar sus órganos. Hay gente que piensa así y es muy morboso. Más que mitos, hay mucho tabú y desinformación. Nadie quiere hablar sobre qué va a pasar cuando se muera –dice Juan Leyes.

El 14 de junio es el Día Mundial del Donante de Sangre. Juan Leyes –periodista, director y editor de www.donatehoy.com–eligió ese día para el lanzamiento de Donate Hoy. Es un sitio web que, además de brindar información sobre la donación, busca sensibilizar a la sociedad a través de la difusión de casos, historias de vida y opiniones de especialistas. Hay periodistas, humoristas gráficos y también hay gente que no es periodista y se anima a escribir.

–Trabajamos contra la desinformación, para que se acaben los miedos y los mitos –dice Leyes.

En la página hay voluntarios. Maribel Oviedo es una de ellos. También hay una médica que aporta información técnica,que se enteró de la existencia de la página cuando publicaron la historia de su hermano trasplantado. Todos fueron capacitados por el Ente Coordinador de Ablación e Implante de Córdoba (Ecodaic) en agosto de 2015, como parte de un programa del organismo para capacitar a periodistas en el manejo de la información sobre trasplantes.

Nadie mata a una persona para sacarle un órgano. Tiene que haber pruebas contundentes para certificar que el paciente tenga muerte cerebral, lo cual sólo se determina en una unidad de terapia intensiva y con una auditoría de por medio. Los médicos siempre respetan la voluntad expresada por el fallecido, ya sea que lo haya hecho en forma escrita o verbal. Si no existe manifestación expresa, la Ley 24.193 presume que la persona es donante. La Ley de Donante Presunto cambia el rol de la familia, que pasa de autorizar a dar testimonio sobre la última voluntad del fallecido.

“No puede ser que tenga más de mil amigos en Facebook y no pueda conseguir 14 dadores de sangre”. Juan Leyes leyó la publicación de una amiga que estaba enferma y necesitaba una cirugía en el Sanatorio del Salvador, en la ciudad de Córdoba. La misma mañana en la que fue a donar, se enteró que no podía dar sangre por una complicación cardíaca. En el bar del sanatorio, los pensamientos y la decepción de Juan se movían en círculos adentro de su cabeza como el café que revolvía en la taza. Saber que hay personas que esperan un órgano o tejido para continuar con su vida, lo comprometieron; saber lo hizo responsable. Donate Hoy es la forma que encontró para colaborar un donante que no puede donar.

 

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Omar Oviedo y Mariana Koval tuvieron cuatro hijos. Micaela, primera hija del matrimonio, falleció a los cinco meses de edad, en 1992. Tenía fibrosis quística pero descubrieron la enfermedad después de su muerte. Antes de eso la trataban como si tuviera neumonía.

Mariana ya estaba embarazada de las gemelas, por eso a los cinco días de vida les hicieron un test de sudor que detectó que también tenían la enfermedad genética. El matrimonio quería un varón. Había un 75 por ciento de probabilidades de que el nuevo hijo fuera sano. Pero Omar también nació con fibrosis quística y falleció en 2008, cuando las gemelas tenían 15 años.

Maribel sintió el golpe. Adentro suyo comenzó a apagarse la juventud y despertó la enfermedad, que avanzó de golpe, como una ola enorme que cae sobre la playa y la cubre por completo. A los 15 años pesaba 27 kilos. Tenía diabetes y pasaba más tiempo internada que en su casa. El pulmón izquierdo ya no le funcionaba. Necesitaba un trasplante urgente.

–Cada vez que evalúo a un paciente corroboro que su cuerpo tenga la capacidad de soportar una cirugía prolongada y riesgosa como un trasplante, que puede llevar hasta 12 horas. La lista de espera es tan larga que si yo evalúo tarde a un paciente, va a estar cinco años esperando y su órgano va a estar tan enfermo que no va a aguantar la cirugía–explica la Dra. María Elisa Uribe.

Hace 29 años que Uribe es médica en el Hospital Italiano de Córdoba. Hoy es quien lleva adelante el tratamiento pos trasplante de Maribel. Mientras habla, saca papeles con el membrete del hospital y hace cuadros o escribe definiciones técnicas. Atrás de la silla donde está sentada, hay dos estantes con plantas, estampas religiosas, y entre las postales familiares aparece una foto con Maribel. Las dos están vestidas de blanco y sonríen.

En la lista de espera por un trasplante todos somos iguales. No importa la edad, ni la clase social, ni el sexo. Los médicos cargan los datos de las personas en el Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante de la República Argentina (Sintra) y detallan el grupo sanguíneo, las medidas antropométricas y el órgano que cada paciente necesita. Cada institución tiene su propia lista de espera. Cuando hay un operativo se cruzan los datos del fallecido con los pacientes que están en la lista y se ofrece el órgano al paciente más antiguo o al que tiene más urgencia. Si hay un paciente en emergencia, la urgencia es nacional. El resto son zonales, por eso el país está dividido en regiones. Córdoba pertenece a la región centro, junto con Buenos Aires, donde hay pacientes tan antiguos que generalmente los órganos quedan allá. En la ciudad, el Hospital Italiano y el Hospital Córdoba son los únicos que realizan trasplantes pulmonares. El primero es privado y el segundo es público.

–Detrás de la persona que espera una donación hay una familia que también espera. Esperar para continuar con vida es desesperante. A nosotros, como sociedad, nos falta ser conscientes de la donación de órganos. Ser conscientes que después de la muerte, los órganos se pierden bajo tierra.

Paula Colella es la encargada de prensa de Ecodaic, que depende del Ministerio de Salud de la provincia y es el organismo jurisdiccional del Incucai. En 2014 trabajaron junto al ministro de salud, Francisco Fortuna, en el programa “Córdoba Procura”: cada hospital de la provincia tiene un coordinador hospitalario –médico o enfermero– que trabaja para detectar posibles donantes, para que Ecodaic vaya con su equipo multidisciplinario a hablar con la familia para saber qué pensaba el fallecido sobre la donación. Desde el año pasado el organismo trabaja con el lema: “Hablemos en familia de donación”. Para este año, planean hacer una campaña radial y explicar cómo ser donante de órganos y de tejidos.

En Argentina, sólo ante una necesidad extrema, frente a la falta de donantes cadavéricos, se plantea la posibilidad del donante vivo. Para eso debe existir un vínculo familiar, de acuerdo a la legislación vigente. Pero la alternativa se refiere únicamente al caso de trasplantes renales y hepáticos.

–El trasplante por medio de donantes vivos no está aceptado en muchos lugares del mundo donde tienen mucha experiencia, como en Barcelona, por los riesgos que implica cuando se hace una cirugía para sacarle un pedazo de pulmón a un donante vivo.Es un riesgo y no sabés si la cirugía va tener éxito o no–explica la Dra. Uribe.

Marisol Oviedo también necesitaba un trasplante pulmonar y en Brasil sí se realizan trasplantes entre donantes vivos. Pero antes debía conseguir una autorización para viajar porque la legislación argentina no lo permite. Corría el riesgo de volver y no tener la medicación y el tratamiento cubiertos por la obra social. Omar Oviedo presentó un recurso de amparo que marcó historia: en febrero de 2012, la ex presidenta Cristina Fernández firmó un decreto que permite que los trasplantes sean a través de donantes vivos.

Un día antes de la cirugía repitieron los análisis a Marisol y a sus familiares y no había compatibilidad. Toda la familia Oviedo estaba en Brasil, incluida Maribel. Omar y Mariana ya habían perdido dos hijos. Marisol ya no podía ser trasplantada. Pero descubrieron que los padres podían ser donantes de Maribel, que había ido de acompañante.

Maribel entró caminando al quirófano. Mientras estuvo en lista de espera en Argentina, tuvo tres oportunidades de recibir un trasplante, pero en ninguna hubo compatibilidad: la última vez, el pulmón era más grande que el suyo.

–Nunca dimensioné lo que estaba pasando.Yo estaba como si me fueran a sacar una muela. Después entré al quirófano y vi una fila de médicos al frente mío. Pero no caí ni a palos–dice Maribel.

Jura que mientras habla, revive aquel día. Hoy tiene 23 años pero conserva la cara y la piel de una niña. La cadena de plata con el escudo de Talleres y la pulsera de plástico en su mano derecha delatan el club de fútbol del que es fanática.

Los dos padres y Maribel se enfrentaron a una cirugía compleja que no tenía garantías de éxito. Omar le donó el lóbulo inferior izquierdo del pulmón; Mariana, el derecho. La cirugía empezó a las siete de la mañana y terminó a las cinco de la tarde.

–Cuando me desperté de la cirugía la vi a mi hermana. Nos hablábamos con señas porque yo estaba intubada. Empecé a tener hambre. Los médicos estaban re sorprendidos porque la recuperación generalmente dura una semana y yo a los dos días ya estaba comiendo. A mi mamá le dieron el alta a los cuatro días. Mi papá demoró un poquito más y yo, trasplantada como estaba, lo sacaba a caminar para que se le vaya el cagazo–cuenta Maribel.

Marisol volvió a Buenos Aires y estaba otra vez en lista de espera. Su peso era normal para su edad: 19 años, 45 kilos. Estaba bien de salud, pero la enfermedad avanzaba a paso lento y decidido. Marisol empezó a convivir con un respirador y, el 12 de diciembre de 2012, entró en emergencia nacional. La familia Oviedo se trasladó a Buenos Aires mientras ella estuvo internada en la Fundación Favaloro.

Muchas veces, para acompañar a un familiar que necesita ser trasplantado las familias deben cambiar de ciudad. Abandonar la casa. Abandonar el trabajo. Abandonar los vínculos sociales. En Buenos Aires la familia Oviedo esperaba otra vez. Pero el pulmón para Marisol no llegó, y el 13 de enero murió después de un paro respiratorio, casi un año después de que su hermana recibiera el trasplante en Brasil

–Uh, las dos juntas éramos dinamita. Íbamos a la cancha a ver a Talleres y perseguíamos a los jugadores cuando terminaba el partido. Íbamos a ver a La Mona. De todo hacíamos. Tengo recuerdos muy lindos con ella. Pero hay cosas del pasado que no recuerdo, capaz sea el inconsciente que no se quiere acordar –dice Maribel.

Tiene tatuado en el brazo izquierdo las iniciales de Carlos La Mona Jiménez (CMJ) y esta frase: “Solo contigo no duele nada”. En 2010 su papá le dio una sorpresa a sus hijas: invitó a La Mona a su casa y las gemelas conocieron en persona a su ídolo. Los labios de Maribel tiemblan cuando recuerda algún momento que todavía la emociona.

Desde ese día, Maribel entra gratis a todos los bailes. En el Sargento Cabral, los cuerpos traspirados se pegan unos a otros al frente del escenario. Todos quieren ver de cerca a La Mona. Maribel también. Cada vez que va, La Mona la reconoce entre el público. Ella sube al escenario y siempre cantan juntos “Señor mayor”: cada uno asume un personaje y actúan. En las fotos que Maribel guarda en el celular se ve la complicidad que hay entre los dos. Pero no todo es show. Después de cantar, él le pide que cuente quién es ella y todos hacen silencio: “Soy Maribel.Tengo fibrosis quística y recibí un trasplante pulmonar. Mi hermana falleció porque no llegó el pulmón que ella necesitaba”.

–La población puede estar dispuesta a donar sus órganos, pero si no hay una institución y médicos capaces de cuidar los órganos de una persona apenas muere, el operativo –que se llama procuración de órganos– no se hace –dice la Dra. Uribe.

La Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de Córdoba (UNC) brinda seminarios optativos sobre la procuración de órganos. El Ecodaic trabaja hoy con la UNC para lograr que sean obligatorios. También hay un programa que incluye capacitaciones con puntaje para que los docentes trabajen en las escuelas sobre la importancia de la donación.

 

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En un operativo de trasplante de órganos participan 150 personas. Pero sin donación, no hay trasplantes y muchos pacientes mueren en lista de espera.

–Los países que tienen más donantes son aquellos donde la sociedad es más estable, donde no hay tantos altos ni bajos. Y si vemos las cantidades de donaciones en Argentina, están vinculadas a momentos de serenidad o brusquedad social. Necesitamos credibilidad en las instituciones. Pero si hay una institución respetable y creíble, es el Incucai, que es un organismo trasparente. Toda la información está publicada online para que cualquier ciudadano pueda chequear los datos  –dice el Dr. Adolfo Uribe.

El Dr. Uribe es el padre de la Dra. Uribe y es médico especializado en cirugía cardíaca y pulmonar, reconocido por el Incucai, profesor consulto de la Facultad de Medicina y presidente de la Academia de Medicina de la ciudad. En el Hospital Córdoba es el Jefe de Trasplante Intratoráxico: cuando hay operativos de donación –participó en más de 80– suele pasar tres días seguidos en su lugar de trabajo. Si puede, viaja a buscar el órgano y a realizar la ablación para asegurarse de que sea el indicado para su paciente, y para que el proceso se dé en perfectas condiciones.

Prefiere no decir su edad, pero las canas y los años de experiencia acusan que lleva una larga carrera en los pasillos de los hospitales. Las manos arrugadas del Dr. Uribe se meten en el bolsillo de la chaqueta para sacar papeles con el membrete del Hospital Córdoba. La noche anterior a la entrevista se quedó despierto hasta tarde para anotar datos:

–En 2016 hubo 55 ablaciones: catorce trasplantes cardíacos y tres pulmonares. Estadísticamente hay un trasplante por día. Si incluimos los trasplantes de córneas, hay casi uno cada ocho horas. Pero los donantes nunca alcanzan.

La página oficial del Incucai informa que en los dos primeros meses de 2016, hubo 156 trasplantes de órganos pertenecientes a 65 donantes distintos.

–Siempre le decimos a los pacientes que ellos reciben un órgano gracias a la generosidad de una familia que, frente a un momento de dolor terrible como es la muerte de un ser querido, decide donar para que otro pueda vivir o mejorar su calidad de vida –dice Clara Huerta.

Es médica cardióloga y Coordinadora Clínica de Trasplante Intratoráxico en el Hospital Córdoba.Trabajó dos años en la Fundación Favaloro, donde participó en más de treinta trasplantes en un año. En los hospitales públicos, donde la salud es gratuita, los médicos acumulan títulos y experiencia que se ponen al alcance de todos.

 

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Isabel llora porque su hijo acaba de morir. La pérdida deshace por dentro a la mujer, como quien apaga la última luz de un pasillo. Entonces, ya sólo queda el vacío y la oscuridad en su cuerpo. Pero el cuerpo de su hijo está sano y decide donar sus órganos. Sabe que nadie le va a devolver a su hijo con vida. Pero también sabe que un niño de 12 años recibirá su corazón. Es todo lo que los médicos le pueden decir.

–La donación es un acto cultural. Donar, viene de don. Trasplantar es dar a otro un bien que uno tiene. Porque estoy vivo elijo donar, para que otro, después de mí, continúe con vida–dice el Dr. Uribe.

Trasplantar también es el acto de arrancar una planta de raíz y llevarla, entre las manos, a otro montículo de tierra fértil para que crezca. Son las tres de la tarde del 8 de marzo y la lista de espera del Incucai se actualiza: 7.929 personas, ahora, esperan un trasplante.

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